World’s Costliest Medicine : ప్రపంచంలోనే అత్యంత ఖరీదైన మెడిసన్ ధర ఎంతో తెలుసా? అక్షరాలా 16 కోట్ల రూపాయలు. ఆ మెడిసిన్ ఇప్పుడు హైదరాబాద్ కు చెందిన ఓ చిన్నారికి కావాలి. ఆ మెడిసిన్ వేస్తేనే చిన్నారి బతుకుతుంది. లేదంటే ఆ చిన్నారి బతకడం కష్టమే. వైద్యులే చేతులెత్తేశారు. ఆ చిన్నారి పేరు శాన్వి. వయసు 4 సంవత్సరాలు. మీరు చూస్తున్న ఫోటోలో చిన్నారి ఆమె.

ఇంతకీ ఆ చిన్నారికి వచ్చిన జబ్బు ఏంటో తెలుసా? SMA type – 3. ఇది ప్రాణాంతక వ్యాధి. ఇప్పటికే ఈ వ్యాధి హైదరాబాద్ కే చెందిన మరో చిన్నారికి వచ్చింది. మూడేళ్ల ఆయాన్ష్ గుప్తాకు రావడంతో తన తల్లిదండ్రులు క్రౌడ్ ఫండింగ్ ద్వారా 16 కోట్ల రూపాయలను జమ చేశారు. 65 వేల మంది దాతలు.. సుమారు 16 కోట్ల రూపాయలు అందించారు.

World’s Costliest Medicine : SMA అనేది ఒక జెనెటిక్ డిజార్డర్

SMA type – 3 అనేది జెనెటిక్ డిజార్డర్. ఈ డిజార్డర్ వస్తే.. పిల్లలు ఎప్పుడూ అనారోగ్యానికి గురవుతుంటారు. బాగా అలసట చెందుతుంటారు. శాన్వీ కూడా అంతే. తన మెడ కూడా ఎప్పుడూ వంగేది. తను సరిగ్గా నడవలేకపోయేది. నిలబడలేకపోయేది. చాలాసార్లు తను అనారోగ్యానికి గురవడంతో.. ఆసుపత్రిలో టెస్టులు చేయిస్తే తేలింది ఏంటంటే.. తనకు ఎస్ఎంఏ టైప్ డిజార్డర్ ఉందని.

ఈ డిజార్డర్ వస్తే.. కండరాలు వీక్ అయిపోతాయి. దాని వల్ల.. చేతులు, కాళ్లు పడిపోతాయి. కనీసం నిలబడలేరు. నడవలేరు. ఈ డిజార్డర్ కు ట్రీట్ మెంట్ చేయాలంటే చాలా కాస్ట్ అవుతుంది. దీని మెడిసిన్ ధర కోట్లల్లో ఉంటుంది. Zolgensma అనే మెడిసిన్ ను ఈ వ్యాధికి ట్రీట్ మెంట్ గా ఉపయోగిస్తారు. ఇది కేవలం అమెరికాలో మాత్రమే దొరుకుతుంది. దీని ధర 16 కోట్ల రూపాయలు. అలాగే.. ఈ మెడిసిన్ ను ఇండియాకు ఇంపోర్ట్ చేయడానికి మరో 6 కోట్ల రూపాయలు ఖర్చు అవుతుంది.

మాద పేద కుటుంబం. అంత డబ్బు పెట్టే స్థోమత లేదు. ఇప్పటికే టెస్టుల కోసం లక్ష రూపాయలు ఖర్చు పెట్టాం. మరో 4 లక్షలు అప్పు తెచ్చాం. అంతకు మించి మా దగ్గర రూపాయి కూడా లేదు. క్రౌడ్ ఫండింగ్ కోసం ట్రై చేస్తున్నాం. దాతలు ఎవరైనా ఉంటే ముందుకు వచ్చి.. మా పాపకు జీవితం ప్రసాదించాలంటూ పాప తండ్రి వినయ్ వేడుకుంటున్నారు. ఎవరైనా దాతలు సాయం చేయాలనుకుంటే.. Doshili Shilpa – 9618779839 అనే నెంబర్ కాల్ చేయొచ్చు. వివరాలు కనుక్కొని తోచినంత సాయం చేయొచ్చు.